HÍREK

2024. 

október 25.

A napokban kaptuk meg Emese előző évi tanévéről szóló értékelést, amit Ők bizonyítvány helyett kapnak.

Az év egyik újdonsága volt, hogy a Napközi legyártatott 3D nyomtató segítségével egy alternatív rajzeszközt, ahol egy golyót kell fogni marokkal megfognia a gyerekeknek, eközben egy sínrendszer odatartja a kezüket a rajztáblához és ezáltal "tudnak rajzolni". Az eszköz  mozgáskorlátozottságban súlyosan érintett gyermekeknek segít a szem-kéz koordináció fejlesztésében, finomításában, illetve élményt nyújt Nekik. Egyelőre szülőként annyit látunk ebből, hogy krix-karxokat rajzolnak, de még csak pár hónapja gyakorolnak. Később lehet, hogy tudnak majd kivehetőbb képeket is rajzolni, illetve az értelmileg fejlettebb gyerekek akár betűket is megtanulhatnak Vele rajzolni.

A másik újdonság, hogy a Napközisek idéntől hetente egyszer részt vesznek asszisztált kutyaterápián. Mesi nagyon szereti a kutyákat, így mindig nagyon élvezi ezeket a fejlesztéseket.

Nyáron részt vettünk a hagyományos családos napközis táborban, ahol rengeteg élményben volt része minden korosztálynak.  Lovagoltunk, motoroztunk, kirándultunk, beülhettek a gyerekek rendőrutóba, volt handpen koncert, lehetett állatokat simogatni, de persze a szokásos fejlesztő foglalkozások sem maradtak el.

Emesének augusztusban megszületett a második kistestvére, Örs baba 😊

Zsombi születése után is megfigyelhető volt Mesinél egy fejlődési ugrás. Szerencsére ez most is megismétlődött: a napokban felhívott a Napköziből az egyik pedagógus és elmesélte, hogy ezúttal is azt tapasztalják, hogy ismét egy olyan periódusban van, ahol nagyon jól lehet fejleszteni. Azt javasolták, hogy el kellene Vele kezdeni egy újabb fajta kommunikátor használatát. A Verbalio egy tabletre telepíthető szoftver, ahol a felugróképek közül kézzel kell kiválasztania a gyereknek, hogy mit szeretne mondani. Ez a korábban a Napköziben szemmel vezérelhető kommunikátornál egy egyszerűbb program, így talán könnyebb lenne használni a mindennapokban. Abban maradtunk, hogy egyenlőre Ők elkezdik tesztelni a Napköziben, hogy mennyire válik be, és, ha igen, akkor veszünk Mesinek itthonra is egy tabletet és a szükséges szoftvert. Remélem be fog válni, bár én őszintén szólva kicsit szkeptikus vagyok, mert Mesi a kezét nem tudja olyan ügyesen használni, ezért szerintem probléma lesz, hogy esetleg nem tud majd lapozgatni a felugró képek kötött, ezért nem fog tudni rámutatni arra, amire szeretne. De remélem a pedagógusoknak lesz igaza 😊

Hogy ne csak a jó dolgokat említsem: májusban tornáztatás, lábnyújtás közben, tulajdonképpen spontán eltört Emese combcsontja, közvetlenül a térde feletti részen. Már akkor sejteni lehetett, hogy ennek hátterében súlyos csontritkulás áll. Az olyan gyerekek esetében, akik nem tudnak járni ez előbb vagy utóbb bekövetkezik. Sajnos ez azóta be is igazolódott egy csontsűrűség vizsgálaton. Az endokrinológusunk javaslatára elkezdtünk Emesének emelt dózisban kálciumot és D vitamint adni, ezen felül szüksége lesz majd egy 2 napos infúzió kúrára is, melyet minden évben meg kell majd ismételni. Ennek apropóján ismét felmerült, hogy muszáj lenne megműteni Emese lábát, mivel ha ki lehetne teljesen nyújtani a lábát, akkor be lehetne tenni robot járató gépbe, amivel terhelni lehetne a csontokat. Ez sokat tudna javítani a csontjainak állapotán. Többször konzultáltunk ezügyben az ortopéd, rehabilitációs orvosunkkal és az endokrinológussal is. Először túl kell esni az infúziós kúrán, utána jöhet a műtét. Időpontunk még nincs, de a műtéti eljárásban már sikerült megállapodniuk az orvosoknak.

Szeretnénk megköszönni mindenkinek, akik Emesének és az Alapítványunknak ajánlották fel SZJA-juk 1%-át. Szeptember végén átutalta a NAV a számlánkra az 1.142.834Ft-ot, melyet elsősorban a Napközi havi térítési díjára használunk majd fel.

Kedves Támogatóink! Kérünk, hogy gondoljatok Emesére az adóbevallásotok kitöltésekor és ajánljátok Alapítványunknak az adótok 1%-át. 

március 5.

Sajnos elég rosszul indult az évünk. Mesi most először kapta el a COVID-ot. 40 fokos láza, nehéz légzése és megfázásos tünetei voltak, de 1 hét után teljesen meggyógyult. Közben viszont a gyomorszondája körül kitágult a lyuk a hasán. Borzasztó volt: az amúgy néhány miniméteres lyukból kb. 10Ft-os nagyságú lett egy éjszaka leforgása alatt. Persze azonnal rohantunk (COVID-osan) a sebészetre. Ott betettek Neki egy nagyobb méretű szondát és mondták, hogy próbáljunk meg hazamenni és otthon megvárni, hogy magától összébbnőjön a lyuk. Ezt azért engedték meg nekünk, mert elég rutinosak vagyunk az ilyen helyzetek kezelésében és nagyon közel lakunk a kórházhoz. Megbeszéltük, ha bármi van azonnal vigyük vissza. Szerencsére nem volt. Szegény Mesinek napokon át a székében kellett ülnie, még éjszaka is, hogy ne folyjon ki az tápszer a hasából, napokig félóra- óránként adtunk nekik minimális ételt, hogy ne tágítsuk a gyomrát, DE SIKERÜLT. 3-4 hét után minden a régi. Azért nem vagyunk teljesen nyugodtak, mert kb. 1,5 éves koráig folyamatosan problémánk volt ezzel: kb. 2-3 havonta kitágult a lyuk a hasán és mindig kórházba került emiatt. Most reméljük ez egy egyszeri alkalom volt......

Megkaptuk Mesi félévi értékelését. Igazából sok újdonság szerintem nincs benne: ügyesen csinál mindent, közreműködik a feladatokban. Hónapokkal ezelőtt abba kellett hagynunk a vizi terápiát, mert Mesi gyomorszondája körül szinte állandóan be volt gyulladva a bőr. Azóta váltottunk egy másik típusú szondára, amivel megoldódott ez a probléma, viszont ezzel nem lehet vízbe menni. Ezen kívül ugyanazokat a fejlesztéseket kapja, mint eddig: konduktor, gyógypedagógus, szociálpedagógus és gyógytornász foglalkozik Vele heti szinten. 

január 2.

Nagyon boldog, sikerekben gazdag Új Évet kívánunk mindenkinek!

2023.

Szeptember 22.

Kedves Támogatóink!

Nagyon szépen köszönjük a 2022. évi SZJA 1% felajánlásaitokat, átutalta számunkra a NAV az 1.316.263Ft összegű támogatást. Ezt az pénzt elsősorban a Napköziben fizetendő térítési díjra költjük majd, ezen felül itthonra szeretnénk venni egy szemmel vezérelhető kommunikátort. 

Az alábbi képen Emese kutyás terápián vesz részt  

Július 11.

Június végén véget ért Emese első tanéve a Dió Fejlesztő Iskolában. Helyileg továbbra is a Fellegvár Napközibe jár, de az Iskola minden nap küldd ki azokhoz a gyerekekhez pedagógusokat, akiket állapotuk miatt nem tudnak fogadni az iskolában. Náluk nem bizonyítvány van, hanem évvégi értesítő, amiben pár oldalon, különböző szempontok szerint csoportosítva kifejtik az aktuális állapotot, miben fejlődött és, hogy mik a további célok. Tegnap kaptuk kézhez Emese 2022/2023-as tanévre szóló értesítőjét. 

Az év folyamán minden nap passzív kimozgatással, masszírozással kezdik a napot, mivel a végtagjai nagyon feszesek, lábait nem lehet kinyújtani. Hetente egyszer járnak vízi (HRG) terápiára, ahol a cél továbbra az izmok ellazítása. A feszesség miatt sajnos nagyon nehéz Emeseénél mozgás terén fejlődést elérni. Apró előre lépések talán vannak, de továbbra is „csak” forogni tud önállóan. Hetente többször foglalkozik Vele gyógytornász és konduktor is, akikkel gyakorolják a többi nagymozgást is: mászást, ülést és járatógéppel a járást is.

Értelmileg viszont nagyon szépen fejlődik, amiben nagy szerepet játszik a Napköziben lévő Tobbi szemmel vezérelhető kommunikátor is. Ennek segítségével egyértelműen kiderült, hogy mindenkit felismer, akikkel rendszeresen találkozik. Ez nem újdonság, de több orvos ezt nem hitte el, amíg nem tudtunk rá kézzel fogható bizonyítékot felmutatni. Ezzel az eszközzel többirányú fejlesztést folytatnak. 

Egyrészt vannak szó-kép egyeztetéses feladatok, amit egyre több témakörben gyakorolnak Vele. Idei eredmény, hogy a gyümölcsök, erdei állatok képét felismeri, párosítja. Ez azt jelenti, hogy pl megjeleik a monitoron 5 különböző gyümölcs és fel kell ismernie, hogy ezek közül melyik a cseresznye. Mivel ez a Tobii szemmel vezérelt rendszer, a feladat megoldása, hogy a cseresznyére tekintsen és a tekintetét meg is tartsa a képén. A gép így tudja értékelni, hogy a válasz helyes-e. 

Másrészt kép-hang relációs feladatok tanítanak Neki. Ez azt jelenti, hogy pl. lejátszik Neki a program kutyaugatást, majd megjelenik a monitoron egy kutya és egy macska. Ki kell választania melyik hangját hallotta.

A pedagógusai szerint Mesi kiválóan teljesít.

Ezeken felül „a WC használatot tanulja, érti, bár jelezni a szükségleteit még nem tudja, a WC széket napi sikerrel használja”.  Ez is újdonság, mivel tavaly még csak előfordult, hogy pont akkor pisilt, mikor ráültettették a wc-re, idén már látszik, hogy van ebben is tudatosság.

Összességében Emese egész évben kíválóan teljesített! Nőtt a koncentrációs ideje, aktív, feladathelyzetekbe jól és könnyedén be lehetett vonni, csoportfoglalkozásokat kifejezetten kedveli és - ami szülőként nagyon megnyugtató - szívesen, kedvvel és örömmel végzi a feladatokat. 

Fejlesztésében konduktor, gyógypedagógus, szociálpedagógus, gyógytornász és hidroterápiás szakember vett részt.

Sokan összehasonlítják a sérült gyerekek állapotát és fejlődését az egészségesekével. Többek pl. között az egyik orvosunk is (akit egyébként nagyon szeretünk és nagyon sokat segít Mesinek), aki egyszer azt mondta, hogy Zsombi (kistestvér) kap egy pirospontot, mert nagyon ügyesen elvégezte a feladatokat, Mesi pedig egy fél pirospontot, mert Ő nem tudott mindent megcsinálni, de azért Ő is ügyes volt. Én erre azt mondom, hogy nem szabad összehasonlítani a két gyereket, de, ha már így minősítünk, akkor Nekem az a véleményem, hogy ha Zsombi kap egy pirospontot, akkor Mesinek 3 jár, mivel látom, hogy Ő mennyivel több időt, energiát tett bele, hogy elérje ugyanazt és ehhez mennyi fájdalmat kellett elviselnie a mozgásfejlesztések során.

Nagyon büszkék vagyunk Rá, hogy ilyen kitartóan elviseli a sokszor fájdalmas fejlesztéseket, aktívan részt vesz a feladatokban és, hogy ennyit fejlődött az évek során.

Nemrég voltunk EEG vizsgálaton, mivel a Napköziben jelezték, hogy Emese mostanában nagyon aluszékony és ezt okozhatják epilepsziás görcsök is. Szerencsére az EEG negatív lett és kiderült, hogy csak azért aludt sokat, mert nagyon magas volt a gyógyszerszint. Most jelentősen lecsökkentettük a gyógyszer adagját, így a probléma megoldódott és görcsölni sem kezdett el. Most azt javasolta a neurológusunk, hogy csináljunk egy újabb EEG vizsgálatot és, ha az is negatív lesz, akkor tovább lehet csökkenteni a gyógyszer adagot. Ez azért nagy szó, mert 2 éve, mikor újra visszajött Emese epilepsziája (babakorában epis volt, de kinőtte, majd 5 évesen megint görcsölni kezdett), azt mondta az orvosunk, szinte biztos, hogy soha nem fog elmúlni. Persze a jelen helyzet még nem jelenti azt, hogy elmúlt, de már az is nagy szó, ha jóval kevesebb gyógyszert kell kapnia.

Múlthét előtti héten volt a szokásos nyári Fellegvár Napközis családos tábor. Idén is nagyon jól éreztük magunkat, jó volt beszélgetni és együtt lenni hasonló helyzetben lévő családokkal. 

Az elmúlt 1,5 hónapban Mesi kistestvérével is fejlesztésre kellett járnunk, mert kicsit késve indult meg nála a mászás és a felülés. Szerencsére a Mesi Napközijébe bevihettük az ottani konduktorokhoz, így Ő is nagyon jó kezekbe volt. Pont a táborban a délelőtti csoportos foglalkozáson kezdett el mászni, így a szakemberek is szemtanúi lehettek munkájuk gyümölcsének. Aztán még aznap délután felült, 4 nap múlva fel is állt.

Április 9.

Áldott Húsvéti ünnepeket kívánunk mindenkinek!

Február 5.

Elkezdődött a Napköziben és a Dió Iskolában a 2. félév. Szerencsére elkezdték Náluk is feloldani a COVID miatti szigorításokat, így januárban a szokásos fejlesztéseken túl kutyaterápiát is tartottak. Kicsit aggódtunk mit fog szólni hozzá Mesi, mert eddig nem igazán volt kutya a közelében, még azt se tudtuk megmondani, hogy allergiás-e a szőrére. Szerencsére nagyon tetszett Neki, élvezte a kutyázást és az egész délelőttös terápiát.

Februártól minden szerdán hidroterápiára mennek majd a Napközisekkel a Paskal fürdőbe. A speciális tréningen keresztül, a megkésett mozgásfejlődés, a mentális és pszichés sérülések hatékonyan kezelhetők. A víz aktivizáló és kompenzáló hatása miatt különböző mozgáselemek és gyakorlatsorok könnyebben végezhetők el vízben, mint a száraz földön. A héten volt az első alkalom, Mesi nagyon élvezte. Sajnos az Ő terápiás foglakozását csak úgy vállalták el, ha Józsi miden alkalommal elkíséri, mivel a nyakából kiálló kanülbe egyáltalán nem mehet be víz, mert megfulladna. Tulajdonképpen szigorúan figyelni kell, hogy a nyakát már ne érje egyáltalán víz. Mivel Mesinek ennyire tetszett a foglalkozás igyekszünk megoldani, hogy Józsi ezeken a napokon ne dolgozzon. Ez kb. 10:30-13:30-ig tartó elfoglaltság, tehát sem délelőtt, sem délután nem tud dolgozni ezen a napon, szóval nem lesz egyszerű ezt megoldani….

De jöjjenek a képek:

2022.

December 26.

Áldott, békés karácsonyt és sikerekben gazdag új évet kívánunk mindenkinek!

December 5.

Emese szeptembertől iskolás lett. Ez azt jelenti, hogy továbbra is a Napközibe jár, de a Dió Fejlesztő Iskolából küldenek hozzá gyógypedagógusokat, konduktorokat. Ez nem jelent túl nagy változást a mindennapjaiban, mivel ezek a pedagógusok évek óta járnak a Napközibe a többi gyerekhez, így Ők régóta ismerik és foglalkoznak Emesével is. Az egyik konduktor, aki rendszeresen használja Vele a szemmel vezérelhető kommunikátort, azt mondta, hogy olyan ügyes, okos, hogy szerinte korábban tévesen sorolták be a súlyos értelmi sérült kategóriába és szerinte „csak” enyhe vagy maximum középsúlyos értelmi sérült Emese. Mi évek óta mondjuk, hogy milyen sok mindent megért és a mimikákkal folyamatosan, ügyesen kommunikál Velünk, de eddig sokan, akik csak ritkán találkoznak Vele nem igazán hitték el. Most itt a kézzel fogható bizonyíték J Ennek a kommunikátornak létezik egy otthon is használható verziója. A következő projekt, hogy egy ilyet beszerezzünk Emesének. Ennek ára 800 ezer és 2,5 millió forint között mozog. Elkezdek utána járni, hogy pontosan milyen típusú programok és eszközök közül lehet választani. Sajnos erről az interneten nem igazán találtam részletesebb útmutatót.

Emese kinőtte a mostani rehabilitációs gyerekkocsiját, így vásárolnunk kellett egy újat. Ennek ára közel 2 millió forint, melyből 1,6 milliót az állam, 400 ezer forintot az alapítvány fizetett ki. A kocsit december közepén vehetjük majd át, a mostanit pedig továbbadjuk Emese Napközis társának, Leónak, akinek szintén egy nagyon ritka genetikai betegsége van.

Szeptemberben megszületett Emese kistestvére, Zsombor. Szerencsére Ő teljesen egészséges. Nagyon aranyosak együtt, Emese nagyon jól fogadta az érkezését és nagy türelemmel tűri a sok sírást is

Augusztus 31.

Az elmúlt pár hónapban technikai problémák voltak a honlappal: eltűnt néhány bejegyzés, egyéb feltöltött dokumentum és egy időre zárolták is az oldalt. Még nem sikerült mindent tisztáznom az üzemeltetővel, de legalább sikerült elérnem, hogy az oldal ismét elérhető…

Az utolsó olvasható bejegyzés, amit nem töröltek a márciusi, így megpróbálom onnan leírni, hogy mik történtek azóta Emesével.

A májusi térdműtétet áttették júniusra és Csehországból Szerbiába, mivel az orosz állampolgárok továbbra sem jöhetnek be az EU-ba. Nagyon készültünk a műtétre, mindennek utána néztünk, leegyeztettünk, már csak egyetlen lépés volt hátra: a Zina Klinika kérte, hogy a műtét előtt az egyik itteni orvosunk adja írásba, hogy az altatásnak nincs akadálya. Na most ezt egyetlen itthoni orvosunk sem volt hajlandó így szó szerint leírni, nem véletlenül….. Az epilepsziás gyerekek altatása mindig kockázatos, a különböző altatószerek hatására bármikor begörcsölhetnek és ilyenkor szükség lehet intenzív ellátásra is. Emiatt minden műtét előtt mérlegelni kell, hogy van-e akkora haszna a beavatkozásnak, hogy megérje a kockáztatni egy epilepsziás görcsrohamot. Ez az információ persze nem volt újdonság számunkra, így mielőtt a műtét mellett döntöttünk két híres ortopédorvos mellett még januárban konzultáltunk a Zina Klinika aneszteziológusával, aki Emese anamnézisének áttekintése után azt mondta, hogy bevállalja az altatást.  Június elején jeleztük a Klinikának, hogy Emese esetében az Ő aneszteziológusuk volt az, aki elbírálta az altatás kérdését és kértük, hogy emiatt esetünkben tekintsenek el ettől az orvosi igazolástól. Néhány napon belül érkezett a válaszuk, melyben közölték, hogy az aneszteziológusuk mégsem vállalja be az altatást…… Most két lehetőségünk maradt. Ragaszkodunk ehhez a műtéti eljáráshoz és keresünk egy másik magánklinikát, ahol bevállalják az altatást. Itt viszont számolni kell azzal, hogy jóval messzebbre kellene menni (pl. Spanyolország), illetve az árak is 2-3szorosak a Csehországihoz képest. A másik lehetőség, hogy itthon TB alapon csináltatunk egy másik műtéti eljárást, ami egy sokkal komolyabb, fájdalmasabb beavatkozás, nagyon hosszú rehabilitációval…… Ez utóbbira azt mondta az ortopéd orvosunk, hogy 8 éves kor körül szokták ajánlani ennek a beavatkozásnak az elvégzését, tehát addig még van időnk gondolkodni.

A tavalyi évhez hasonlóan idén nyáron is részt vettünk Emese családos Napközi táborában. Hatalmas élmény volt a gyerekeknek és a felnőtteknek is. Ebben az évben közel 50-en voltunk a táborban: mind a 10 napközi gyerek, egészséges testvéreik, szülők, szakemberek, az Ő gyerekeik, gondozók. A tábori életről képeket a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány honlapján lehet megnézni: https://fellegajtonyitogatok.hu/1250-2/

A mi kis Emesénk holnaptól iskolás nagylány lesz J A halmozottan sérült gyerekeknek van külön fejlesztő iskolája, de a legtöbb esetben az olyan súlyos eseteket, mint Mesi (főleg a légcsőkanül miatt) nem tudják fogadni. Ilyenkor az iskolából házhoz jár ki a tanár, aki gyógypedagógus vagy konduktor. Ez persze nagyon szépen hangzik, de a valóságban nem ilyen egyszerű a helyzet, itt még nagyobb probléma a pedagógushiány, mint a normál iskolákban. Ennek persze az is az oka, hogy 1 pedagógus általában 1 gyerekkel foglalkozik, vannak csoportos foglalkozások, de ott is kell minden gyerek mellé 1-1 segítő. Budapesten még egész jó a helyzet, de a vidéken alig vagy egyáltalán nem kapnak fejlesztést az iskoláskorú gyerekek. Visszakanyarodva Emeséhez, hozzá a tanárok nem házhoz, hanem a Napközibe fognak bejárni és ott fogja megkapni a fejlesztéseket. Tavasszal felvettem a kapcsolatot a Dió Iskolával, ahová lakcím szerint tartozunk és ahonnan a többi 6 év feletti Fellegvár Napközis gyerekhez is évek óta kijárnak pedagógusok. Mondtam, hogy Emese szeptembertől tankötelezett lesz, így szeretném beíratni. Az Igazgató Úr felvilágosított, hogy ez úgy működik, hogy nekem, mint szülőnek fel kell adnom álláshirdetést, pedagógust találni, aki vállalja a gyerek fejlesztését, majd utána Ők leszerződnek Vele és et követően tudom csak beíratni Emesét…. No komment….. Utána ez annyiban módosult, hogy nem nekem kellett tanárt keresnem, ezt átvállalta Tőlünk a Fellegvár Napközi vezetője, akinek nagyon hálásak vagyunk ezért is. Nem szeretném tovább bonyolítani a történetet, de azért is keményen meg kellett küzdenünk, hogy Emese megkaphassa a jogszabály alapján Neki járó heti 20 óra fejlesztést, mivel csak 6 (!) órát akartak számára biztosítani….. De mindegy, ezen is túl vagyunk és a lényeg, hogy holnap Ő is megkezdheti az első iskolai tanévét J

Ezen felül Emesének napokon belül kistestvére fog születni, akit mindannyian nagyon várunk már J Azt hiszem most egy izgalmas időszak jön majd az egész családnak. J

Március 12.

Úgy döntöttünk, hogy bevállaljuk az Csehországi ortopédiai műtétet, amiről a legutóbbi bejegyzésemben írtam. Az ortopéd orvosunk azt mondta, hogy ezzel ártani biztosan nem fogunk, eddig minden paciensének javult az állapota, kevésbé fájdalmas és rövidebb a rehabilitáció. Írtam, hogy voltak olyanok gyerekek akiknek sajnos nem volt tartós hatása az eljárásnak. Kiderült, hogy ennek az volt az oka, hogy nem tartották be a rehabilitációs ajánlásokat. A műtétet követően legalább fél évig mindennap tornáztatni kell a lábát és 2-3 havonta intenzív gyógytornás heteket is szükséges beiktatni. Február végén kaptuk az értesítést a Zina Klinikáról, hogy március 26-án tudják műteni Emesét. Sajnos azóta ezt az időpontot áttették május végére, mivel kiderült, hogy műtő orvos orosz állampolgár és nem tud eljönni Oroszországból.  L Remélem májusra rendeződik a helyzet…… Sokan kérdezik, hogy miért van szükség erre a térdnyújtó műtétre, ha tudjuk, hogy Emese soha nem fog tudni önállóan járni. A halmozottan sérült, járni nem tudó gyerekeknél minden esetbe súlyos csontritkulás alakul ki, így nagyon könnyen törnek a csontjaik. Pl. az egyik Anyuka mesélte, hogy attól eltört a kisfia lába, hogy levette a cipőt a lábáról, de ilyen és ehhez hasonló esetek sajnos nagyon gyakoriak. Ezen a helyzeten úgy lehet javítani, hogy betesszük a gyerekeket állítógépbe, járatógépbe. Hosszú évek gyógytornáinak, intenzív terápiáinak köszönhetően sikerül annyira kinyújtani Emese lábát, hogy már lehet Őt állítani és járatni is, de annak érdekében, hogy ez a folyamat ne legyen számára annyira fájdalmas és eredményesebb legyen, szükség van a műtétre. A műtét 3.150 euro, amit az Alapítvány fizet ki. Az ezt követő rehabilitáció ára 600.000Ft körül lesz, melyet a 2022-ben befolyó 1% felajánlásokból szeretnénk finanszírozni.

Megkaptuk a Napköziből Emse első féléves értékelését. Nagyon jókat írtak J Figyelmes, érdeklődő, szívesen részt vesz a játékos feladatokban. A Tobii kommunikátort (amiről korábban már írtam) egyre ügyesebben használja. Felismeri a színeket a Napközis dolgozókat, gyerekeket, színeket és sok minden mást is. Az is az idei félév eredménye, hogy be lehet tenni a járatógépbe, szóval nagyon büszkék vagyunk rá. Ahogy a férjem mondja: „háború ide vagy oda, Mesinél nincs nagyobb harcos”

December 20.

Néhány hete megérkezett a Napközibe a Tobii újgenerációs, szemmel vezérelhető kommunikációs segédeszköz, amiről a legutóbbi bejegyzésemben írtam. Mesi szuper ügyes. Ma azt gyakorolták, hogy fel kellett ismernie embereket: Apát, Anyát, a napközis dolgozókat. Felvillant a képernyőn több ember és ki kellet választani azt, akinek épp a nevét mondták. Mesi mindenkit gond nélkül, egyből felismert és rámutatott a szemével. Nagyon büszkék vagyunk rá. Persze mi eddig is mondtuk, hogy nagyon ügyes, sok mindent megért, de általában az emberek (főleg, akik nem találkoznak Vele napi szinten) kétkedve fogadták, hogy mit próbálunk elfogult szülőként bele látni a dolgokba. Most itt a bizonyíték. A számítógép pontosan meg tudja mondani, hogy ráfokuszál-e a dolgokra és, hogy mi az a szint amit már nem lehet a véletlen számlájára írni.

A héten elvittük Mesit az ortopéd orvosunkhoz. Ki szerettem volna kérni a véleményét a külföldi lábnyújtó műtéti eljárással kapcsolatban (ulzibat módszer), amiről minden szülő ódákat zeng. Mi az oka annak, hogy orvosok ezt eddig nem ajánlották? Azt mondta, hogy azért nem ajánlják, mert orvosilag ez nem egy elismert módszer, nincs szakmailag alátámasztva. Ettől függetlenül azt mondta, hogy Ő senkit nem szokott erről lebeszélni, mert tény, hogy hatásos: jobb lesz a lába, mint volt és az biztos, hogy ezzel ártani nem ártunk. Ő is említette, hogy kérdéses, hogy mennyire tartós ez a hatás, mert van olyan gyerek, akinek az, de olyanok is akiknek néhány évente újra kell műteni a lábát. Elég sokat beszéltünk róla és az biztos, hogy vannak a műtét mellett pro-k és kontrák, ahogy amellett a műtétei eljárás mellett is, amit Ő csinálna meg Nekük TB alapon. Szóval még igyekszem több szülővel beszélni, akinek a gyereke átesett ezen a két típusú műtéten, és utána döntenünk kell valamelyik mellett.

Időközben elkészült a Napköziben az új nyílászáró, aminek egy részét az SZJA 1% felajánlásokból fizettünk ki. A novemberi intenzív gyógytorna hét, amiről legutóbb írtam, sajnos elmaradt, mivel a fejlesztő COVID-os lett. Remélem tavasszal be tudjuk majd pótolni.

És jöjjenek a képek J

Október 24.

Az elmúlt két hónapban sok újdonság történt a Napköziben.

A szülők kezdeményezésére felvettek egy gyógytornászt, aki hetente kétszer foglakozik a gyerekekkel. Ez azért volt fontos, mert nagyon nehéz volt megszerveznünk, hogy elvigyük Emesét a Rehabilitációs Központba. Sajnos a legtöbb ilyen helyen a nyitva tartás egybe esik a szülők munkaidejével…. A Sherbe persze mindent elkövettek, hogy a megkönnyítsék a dolgunkat, direkt mindig fenntartottak Nekünk egy helyet a nap végén, de még így is rendre elkéstünk. Volt olyan gyerek a Napköziben, aki azért nem tudott tornára járni, mert a szülők egyszerűen nem tudták megoldani a szállítást. A gyógytornász keresés nem volt zökkenőmentes: sokan, ha meghallják vagy meglátják, hogy ilyen súlyos, halmozottan sérült gyerekekről van szó megijednek és sarkon fordulnak. DE a lényeg, hogy sikerült és most van egy nagyon ügyes kedves gyógytornászunk J Emese gyógytorna kiadásait az Alapítvány finanszírozza.

A Napközi nyert 10MFt állami támogatást, amiből több olyan eszközt is vásároltak, ami nagyon sokat fog segíteni Emesének a fejlődésben. Az egyik ilyen egy új állítógép. Egyre jobban megy Mesinek az állás, egyre kevesebbet sír. Már majdnem teljesen ki lehet nyújtani a lábát, így hamarosan a járatógépet is kipróbálhatjuk, amit tavaly, többek között a mi Alapítványunk hozzájárulásával vásárolt a Napközi. Vettek mobil wc-ket. Napközben minden gyereket ráültetnek egyszer, hogy tanulják a használatát. A részletekbe nem mennék bele, de szépen alakul Mesi ezirányú fejlődése is J A végére hagytam a legérdekesebbet: folyamatban van egy újgenerációs, szemmel vezérelhető kommunikációs segédeszköz (egy tablet, speciális szoftverrel) beszerzése. Két hete a forgalmazó elhozta a Napközibe kipróbálni. Minden gyerek nagyon ügyes volt, szerintem mindannyian nagyon meglepődtünk, hogy milyen bonyolult feladatokat is meg tudtak oldani és, hogy milyen sok mindent megértenek a külvilágból J Az első feladatnál a képernyőn megjelent egy buborék és ha ráfokuszáltak kipukkadt a lufi, majd megjelent egy újabb, így tovább. Ennél a feladatnál egyértelműen kiderült, hogy Emese egyértelműen érti, hogy Ő pukkasztotta ki a lufit, a következő lufi megjelenésekor egyből észrevette a képernyőn a következőt, egyből ráfókuszált. A következő feladatnál különböző tárgyak jelentek meg, amiket össze kellett párosítani. Ez is ment Neki, szóval teljesen el voltunk ájulva, hogy miket tud J A szakemberek azt mondták, hogy ez az eszköz az Ő szempontjukból azért is nagyon hasznos, mert pontosan kiderül, hogy a gyerek meg tudja-e csinálni a feladatot, vagy csak véltlenül sikerült-e. Előfordul a sérült gyerekeknél, hogy meg tudnak valamit csinálni csak lassabban és ilyenkor nehéz megmondani egy embernek, hogy csak néha véltlenül sikerül, vagy van-e benne tudatosság. Már alig várjuk, hogy megérkezzen ez a kommunikátor a Napközibe és rendeszeresen használhassák a gyerekek J

Megérkezett Alapítványunk számára az idei SZJA 1% felajánlás 1.424.057Ft. Nagyon köszönjük mindenkinek, ez nagyon nagy segítség nekünk J Ígéretünknek megfelelően ennek egy részével a napközis gyerekeket fogjuk támogatni, mivel a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány idén egy adminisztrációs hiba miatt nem igényelhetett 1%-ot. A pénznek egy részét már fel is használtunk. Az ingatlan, ahol a Napközi működik a 8. kerületi Önkormányzat tulajdonában van, viszont Ők sajnos nem akartak nyílászárócserére költeni, mi viszont nem hagyhattuk, hogy a gyerekek fázzanak és az utcát sem szerettük volna fűteni. A beruházás 2MFt körüli összeg, melyből 500EFt-ot az 1% felajánlásokból finanszíroztunk, a fennmaradó 1,5MFt-ot pedig a korábban említett 10MFt-os állami támogatásból fizeti ki a Fenntartó.

Novemberre tervezünk egy intenzív hetet a Napköziben. Ez azt jelenti, hogy 1 héten keresztül minden nap jön egy gyógytornász a Napközibe, aki egy speciális technikával (pfaffenrot) áttornáztatja a gyerekeket. Ennek kifizetése jelentős anyagi megterhelést jelentene a családoknak, így ezt szintén a mi Alapítványunk az SZJA felajánlásokból fedezi majd.

A fennmaradó összegre is már vannak terveink. Korábban már írtam arról, hogy Emesének születése óta nem lehet kinyújtani a lábát, akár milyen profi gyógytornászok is foglalkoztak Vele az évek során. Az orvosok szerint csak műtéttel lehet majd kinyújtani, ami nagyon- nagyon fájdalmas, utána 6 hétig gipszben kell lennie a lábának és a rehabilitáció hosszú hónapokat vesz igénybe. Sorstárs szülők, gyógytornászok említettek Nekünk egy módszert, ami esetleg segíthet Emesének. Az ulzibat módszer a feszes (spasztikus) mozgássérült és idegrendszeri sérült gyermekeken és felnőtteken segít egy speciális műtéti technikával, melynek lényege, hogy nem vágnak, hanem bemetszenek izmokat, ezáltal oldva a feszességet, segítve a mozgásfejlődést, enyhítve a kontraktúrákat, javítva a komfortérzetet. Ez a műtéti eljárás nagyjából 15 percet vesz igénybe, szinte alig fáj a gyerekeknek és 1 hét után már lábra is lehet állni. Ezt a módszert Európána két magánklinikán alkalmazzák: Spanyolországban és Csehországban. Tegnap Magyarországon konzultációt tartott a Cseh Zina Klinika vezető ortopéd orvosa   dr Alexander Nazarkin. Elvittük hozzá Emesét és azt mondta, hogy ezzel a módszerrel ki tudná nyújtani Emese lábát. Kérték, hogy küldjünk nekik egy angol nyelvű neurológiai szakvéleményt, hogy az aneszteziológusuk meg tudja mondani, be tudja-e vállalni Emese altatását. Ennek beszerzését, fordítását fogjuk intézni a következő hetekben. A műtét sajnos nagyon drága: 1-1,5MFt-ba kerül és az ezt követő rehabilitációs is elég költséges. Ha jóváhagyja az aneszteziológus a műtétet, akkor az 1%-ból megmaradó pénzt és az Alapítvány gyógyászati segédeszközökre félretett tartalékait erre fogjuk költeni.

augusztus 8.

A nyáron sok helyre sikerült eljutnunk Emesével, egy igazán élménydús nyaralásban volt része, illetve részünk.

Július elején a Fellegvár Napközi a családokok számára szervezett egy 1 hetes nyaralást Pilismarótra. Itt a szakemberek minden délelőtt tartottak a gyerekeknek egy pár órás játékos fejlesztő foglalkozást, majd a nap többi része pihenéssel, játékkal és strandolással telt. A tábor előtt pár héttel kapott Mesi egy olyan gyomorszondát, amivel bevihettük a vízbe, így most életében először megtapasztalhatta, hogy milyen érzés, ha mellkasig víz éri és pancsolhat. Nagyon- nagyon tetszett Neki, hatalmasakat kacagott, alig akart kijönni a vízből. (Eddig csak zuhanyoztattuk, mert sem a hasa, sem a nyaka nem érhetett vízbe. A nyakára a légcsőkanül miatt továbbra is nagyon kell figyelni). Szintén nagy élmény volt Neki és nekünk is, hogy elvittek minket a Dunakanyarba motorcsónakozni. Kicsit tartottunk Tőle mit szól majd hozzá Mesi, mert általában elég nehezen tűri hangos dolgokat, de szerencsére nagyon élvezte az utat 😊

Igyekeztünk végig látogatni a vidéki családtagokat, barátokat akikkel sok esetben a járvány kezdete óta nem találkoztunk. Többek között voltunk Kazincbarcikán, Debrecenben, Dobogókőn, Felsőlajoson.

Ezen felül elvittük Mesit a Sher Rehabilitációs Központba egy 2 hetes intenzív terápiára. A legutóbbi bejegyzésbe írtam, hogy mennyire hatékonyak ezek a napi 2 órás foglalkozások, milyen sok mindent el lehet érni ez idő alatt. A mostani alkalommal az ülésre és a tartás javításra helyeztük a hangsúlyt. Ugyanazokat a módszereket és eljárásokat alkalmazták most is, mint áprilisban. Ami újdonság volt az a vibrációs trénerrel és elektródás kezeléssel való ismerkedés. Az előbbinél különböző pózokban ráültették egy vibráló gépre, amit nagyon mulatságosnak talált Mesi, az utóbbinál pedig tappancsokat ragasztottak a hátára, amivel elektromosan stimulálták az izmokat. Mindkét módszer segít az ellazításban és tartásjavító hatása van. A gyógytornász azt mondta, hogy a lábát már csak műtéttel lehet tovább nyújtani, így itt a jelenlegi állapot megtatása a cél (az áprilisi intenzív foglalkozásokon még a lábnyújtás és az állítás volt a cél). A múltkori intenzív hét óta a Napköziben szinte minden nap beleteszik Mesit az állítógépbe, amit egyre jobban tűr, egyre kevesebbet sír miatta. Valamint azóta a Rahabilitációs Központ ajánlásának megfelelően minden héten elvittük Mesit 1,5 órás gyógytornára.

A 2 hét intenzív terápia 150.400Ft-ba került, a tornák ára pedig heti 16.500Ft melyet az Alapítvány finanszírozott.

Hogy ne csak a jó dolgokat említsem, sajnos Emesének ismét előjött az epilepsziája. Kisbaba korában egy műtét után görcsölt először. Akkor közel 1 évig kapott rá gyógyszert, de szerencsére kinőtte. Figyelmeztettek minket, hogy a súlyosan sérült gyerekeknél gyakran visszajön az epilepszia. Sajnos ez most bekövetkezett, így most megint elkezdtük felépíteni a gyógyszerezését. Ez azért nagyon rossz hír, mert egyrészt a görcsök károsítják az agyat, másrészt a gyógyszerek letompítják, így gátolják a fejlődést. Azt mondta a neurológus, hogy vannak gyerekek akik előbb vagy utóbb kinövik a betegséget, de vannak akik soha…. Remélem Mesi az előbbiekhez tartozik.

április 9.

Emese Napközije az óvodákhoz hasonlóan március 8-án bezárt. Azóta az egyik szociálpedagógus minden nap online foglalkozást tart a gyerekeknek, a gyógypedagógusok, konduktorok pedig rendszeresen küldenek feladatokat, amiket otthon közösen meg tudunk csinálni.

Az elmúlt 2 héten Emesével egy intenzív terápián voltunk a Sher Rehabilitációs Központban. Sok jót hallottunk az itteni fejlesztésekről, a Napköziből is több gyerek rendszeresen jár ide, így gondoltuk kipróbáljuk 😊 Minden alkalom vojta terápiával kezdődött. Ennek lényege, hogy különböző testhelyzetekben, meghatározott pontokra enyhe nyomást fejtenek ki és ennek segítségével izom mozgást érnek el, melyek ideális mozgásmintákat váltanak ki, rögzítenek (pl. mászás, ülés, állás). Ezt követte a manuális terápia, melynek során átmasszírozta, nyújtotta a gyógytornász Emese lábát, végül minden alakom egy aktív résszel végződött: feltette a lábsínt, amit korábban az ortopéd orvos írt fel és ültette és végül lábra állította!!! Emesénél eddig szóba se jöhetett, hogy egyáltalán megpróbáljuk lábra állítani, mivel születése óta nem lehetett kinyújtani egyik lábát sem. Az itteni gyógytornásznak, Mártának a 2 hetes intenzív terápia alatt sikerült Emese egyik lábát szinte teljesen kinyújtania, a másiknál is jelentős javulást elérnie. Hatalmas eredmény, hogy Emese végre életében először a saját lábán állt 😊Nem volt könnyű végig csinálni, mert sajnos ez egy nagyon fájdalmas „menet” volt, Emese nagyon sokat sírt, de az eredmény magáért beszél. Ha nem sikerült záros határidőn belül tornával kinyújtani a másik lábát, meg kell majd műteni, amit szeretnénk elkerülni, így muszáj erőltetni a dolgot.

Továbbá a két hét alatt más módszereket is kipróbáltunk, amik szintén hozzá segítették Mesit a sikerhez. A kinezio tape-t senkinek nem kell bemutatni. Ennek felhelyezését nekünk is megtanítják, így itthon mi is tudjuk alkalmazni. Minden alkalommal feladtak Emesére egy váll-törzs-csípő stabilitást biztosító bodyt (spio vest). Kipróbáltuk a köpölyözést, ami egy kis üveggel végzett vákuumos masszázs. Továbbá 2 naponta 1-1 órára ráadták Emesére a Mollii ruhát. Ez egy olyan speciális nadrág és felső, ami 58 beágyazott elektródát tartalmaz és alacsony frekvenciájú áram segítségével 40 testizom stimulálására szolgál. Ellazítja a görcsös, feszes izmokat és csillapítja a fájdalmat.

A Rehabilitációs Központ gyógytornásza javaslata alapján Emese a továbbiakban hetente manuál- és Bobath (aktív) terápiát kap majd, az intenzív 2 hetes programot pedig 3-4 havonta fogjuk ismételni.

A 2 hét intenzív terápia és a mollii ruhás kezelés 229.600Ft-ba került, melyet az Alapítvány finanszírozott.

De jöjjenek a képek, amik minden szónál többet jelentenek 😊

2020.

december 30.

Áldott, békés karácsonyt és boldog új évet kívánunk mindenkinek!

Emese szerencsére nagyon jól érzi magát a Napköziben, egyre kevesebbet sír. A nagymozgások közül továbbra is az ülés tanulásánál tartunk, ami egyre ügyesebben megy Neki. Ebben az évben beszereztünk többféle ültető modult, melyek segítségével itthon és a Napköziben is önállóan tud ülni. Emellett gyakoroljuk a forgás, mászást is, mert nagyon jó lenne, ha tudatosan mozogna a lakásban. A kommunikációt „igen-nem” nyomgombos kommunikátorral gyakorolják Vele a fejlesztői több-kevesebb sikerrel. Sajnos velünk itthon nem hajlandó használni, mert tudja, hogy mi a legapróbb szájhúzásából is értjük, mit szeretne. Néhány hete elkezdtük tanítani a szobatisztaságra. Már vannak sikerélmények, de még hosszú út áll előttünk ezen a téren is.

Akit esetleg érdekel: Emese és a többi napközis gyerkőc fejlődéséről, mindennapjaikról kb. hetente felkerül egy-egy beszámoló, kép a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány facebook oldalára.

Emesének január végén lesz egy műtétje. A jelenlegi gyomorszondáját muszáj kicserélni és sajnos ezt csak műtéttel lehet megoldani. Szerettünk volna várni ezzel, amíg megkapja a koronavírus elleni vakcinát, de sajnos az orvosunk szerint nem halogathatjuk tovább a dolgot.

szeptember 27.

Emese egy hónapja kezdte a Napközit. Szerencsére nagyon gyorsan megszokta és beilleszkedett. Az ebéd utáni pihenők után elkezdünk Neki hiányozni, így a délutánok még kicsit sírósan telnek, de remélem hamar túl leszünk ezen az időszakon. A gyógypedagógus, fejlesztő pedagógus nagyon dicséri Őt, hogy milyen ügyes, mennyi minden tud és milyen jól lehet Őt fejleszteni. Feltöltök néhány napközis képet Róla, mert ezek minden szónál többet mondanak 😊

A héten átutalták az Alapítvány számlájára az SZJA 1% felajánlásokból származó 561.425Ft-ot. Nagyon szépen köszönjük mindenkinek Emese nevében is 😊

Ezen felül szintén a héten vettünk át egy új rehabilitációs székét, melyet az Alapítvány vásárolt Emesének. Eddig a nap jelentős részét fekve töltötte, mivel ülni nem tud és nyilván mi sem tudunk egész nap ott lenni Vele, hogy segítsünk Neki. Az új szék segítségével a földön is tud ülni és játszani velünk, a többi gyerekkel, vagy akár egyedül. Ez egy univerzális, állítható méretű ültető modul, melyet nagyon sok évig fog tudni használni (150cm-ig).

augusztus 22.

Hónapokkal ezelőtt írtam utoljára, melynek oka egyrészt, hogy a veszélyhelyzet 3 hónapja elég eseménytelenül telt. Szigorúan betartottuk, a „Maradj otthon!” szabályt és csak 3-4 naponta ment ki egyikünk vásárolni. A Pedagógiai Szakszolgálattal folytatott online konzultációk alapaján mi fejlesztettük itthon Mesit, ami nagyon jól sikerült, sokat ügyesedett ezalatt az időszak alatt is 😊  

A másik ok, hogy az elmúlt 2 hónapban felpörögtek körülöttünk a dolgok, de szerencsére jó értelemben 😊 Találtam egy Napközit, ahová felvették Mesit, így végre Ő is közösségbe járhat. Ez az intézmény a Fellegvár Napközi, melyet egy sorstárs Apuka hozott létre olyan súlyos, halmozottan sérült gyerekek számára, akiket máshová (állami óvodába / iskolába) nem vesznek fel. Június végén elmentünk egy próbahétre, ahol személyesen is meggyőződhettünk arról, hogy itt a lehető legjobb helyen lesz Emese. A gyerekek nagyon sok fejlesztést kapnak és minden itt dolgozó gondozó és szakember szívvel-lélekkel foglalkozik Velük. Nagyon kevés ilyen hely van az országban, így olyan összefogás jött létre a Napközi létrehozása és működtetése érdekében, amivel ritkán lehet találkozni. Csak egy-egy példát hoznék fel, melyet személyesen láttunk: az egyik gyógypedagógus a szabadsága alatt is bejött és önkéntesként foglalkozott a gyerekekkel, egy konduktor a szakmai munkán túl besegített a takarításba és a gyerekek ellátásba is. De ezeken felül is számtalan példát említhetnék….. Szintén megfogott minket az első pillanattól kezdve a családias légkör. A szülők és az egészséges testvérek is bármikor bemehetnek, bent maradhatnak a Napköziben, így mindenki jól ismer mindenkit. Kívülállóként sokszor azt sem lehetett megállapítani, hogy ki a gondozó, a szakember, vagy a szülő, mert mindenki nagyon otthonosan mozgott és kivette a részét a teendőkből. De nagyon sok cikk született az intézményről, így akinek van egy kis ideje érdemes elolvasni őket, megéri 😊

Amikor kiderült, hogy felvették ide Mesit egyrészt persze nagyon megörültünk, másrészt pedig tudtuk, hogy ez azt jelenti, hogy költöznünk kell. Mi Békásmegyeren laktunk, a Napközi pedig a VIII. kerületben van, ami elsőre nem tűnhet olyan vészes távolságnak, de Mesivel nagyon macerás utazni. A tömegközlekedés kizárt, mivel a légcsőkanülön keresztül nagyon könnyen elkaphat bármilyen betegséget. Autóval pedig úgy tudunk közlekedni, hogy az egyikünk vezet, másikunk pedig hátul ül és leszívógép segítségével kb. 5 percenként leszívja Mesit. Munka mellett még rövidebb távon se tudjuk megoldani, hogy minden reggel és délután mindketten Őt fuvarozzuk, így végül úgy döntöttünk, hogy átköltözünk a Napközi közelbe. Szóval az elmúlt 2 hónap lakáskeresésről, a be- és kipakolásról szólt.

Továbbá fontos esemény volt a nyáron az Óbudai Fejlesztőház által, a központi idegrendszeri sérült gyerekeknek szerevezett intenzív terápiás hét, melyen Emese is részt vett. A Fejlesztőház vezetője támogatási kérelemmel kereste meg Alapítványunkat, mivel több szülő jelezte, hogy a koronavírus-járvány miatt anyagilag nehéz helyzetbe kerültek, így nem tudják kifizetni a tábor teljes összegét. A Kuratórium döntése alapján Emese és további 6 gyerek fejlesztéséhez járultunk hozzá, akik a segítésünk nélkül nem tudtak volna részt venni a terápiás héten. Erre mindösszesen 110.000Ft-ot költöttünk.

március 29.

Régen nem írtam az oldalra, így most igyekszem összeszedni az elmúlt pár hét újdonságait 😊

Megkaptuk a Pécsi Genetikai Kutatóintézetből Mesi utolsó genetikai vizsgálatának eredményét: sajnos ez is – mint minden eddigi – negatív lett. Ez azt jelenti, hogy a tudomány jelenlegi állása szerint nem fogják tudni megmondani, hogy milyen betegsége van ☹ Bele kell törődnünk, hogy az orvosok nem fogják tudni megmondani, hogy fog-e tudni valaha enni, légcsőkanül nélkül lélegezni, járni, beszélni, óvodába/iskolába járni stb, stb……

Megkaptuk viszont Mesi új, rehabilitációs székét, melynek önerejét az Alapítvány finanszírozta. Nagyon szuper, Mesi nagyon szereti. Jövő héten felszereljük rá a tartozékokat is, utána majd töltök fel róla képet 😊

Most mindenhol a koronavírus járvány van az érdeklődés középpontjában. Nem véletlenül…Beszéltünk több orvosismerőssel, akik azt mondták, hogy szerintük nekünk sem kell túlságosan aggódnunk a vírus miatt, mivel az eddigi adatok alapján 10 év alattiakra nem veszélyes. Ettől függetlenül nagyon óvatosak vagyunk, mivel Mesinek olyan betegsége van, amivel eddig nem találkoztak az orvosok, így 100%-ig biztosat senki nem tud erről mondani. Mindhárman itthon vagyunk: Józsi munkahelye a járvány idejére bezárt, én pedig itthonról dolgozom. Mesi gyógytorna és gyógypedagógiai foglalkozásai teljesen leálltak, illetve a Pedagógiai Szakszolgálat e-mail-es és telefonos útmutatásai alapján mi fejlesztjük Őt. Reméljük hamar vége lesz ennek az időszaknak és minden visszaáll a régi kerékvágásba. Addig igyekszünk a jó oldalát nézni az önkéntes karanténnak: végre jó sok időnk van egymásra és olyan dolgokra, amikre a nagy rohanásban már nem jut energiánk.

január 26.

Múlthét hétfőn volt a Szegedi Fül-orr- gégészeti Klinikán az altatásos vizsgálat, ahol azt nézték ki lehet-e venni a kanült, amin a levegőt veszi. Az orvosok azt mondták ők úgy látták, hogy "csak" azért nem tud levegőt venni, mert szűkülete van: túlságosan nagy a nyelve és túl hosszú a gégefedője, így kivágtak egy darabot a nyelvgyökből és a gégefedőből. A kanült is kivették, majd lélegeztetőgépre tették és mélyaltatásba tartották 4 napig. Annyi "kis komplikáció" történt műtét közben, h intubálás közben kitört Mesi felső első három foga.

Pénteken ismét megvizsgálták. Azt mondta a professzor, hogy minden rendben van, szépen veszi a levegőt, így nem teszik vissza a kanült és meglátjuk, hogy az elkövetkezendő pár napban mit kezd majd a nyálával (azaz nem nyeli-e félre). Ezt követően átvitték az intenzív osztályra, ahol eleinte minden rendben ment egészen addig, míg el nem kezdett ébredezni. Ekkor elkezdett fulladozni, így végül úgy döntöttek az orvosok, hogy visszateszik a kanült. Sajnos nem tudták megmondani, hogy mi lehetett a gond, mert most már anatómiai rendbe tették a légutat (lehet, h csak bepánikolt, vagy a műtét/altatás után nem tért teljesen magához, stb. sok dolog lehet a háttérben) Azt javasolták, hogy itthon próbálkozzunk azzal h befogjuk a kanült és nézzük meg tud-e úgy levegőt venni Mesi. Ha jól bírja akkor egyre hosszabb és hosszabb időkre lehet letapasztani a kanült. Amíg ez nem megy, nincs értelme újra próbálkozni a kanül megszüntetéssel. Remélem menni fog és egyszer mi is magunk mögött tudhatjuk ezt a rémálmot.

A kanül visszatételét követően stabilizálódott Mesi állapota, majd pár nap megfigyelés után, hétfőn hazaengedtek minket.

Az Alapítvány támogatásával fizettük ki a szegedi szállás költséget (Mesi intenzív osztályon volt szinte végig, ahol csak napközben pár órát lehettem Vele), a benzint és az autópályamatricát.

Időközben megkaptuk a NEAK határozatot, melyben tájékoztattak minket, hogy az állam kifizeti Mesi új, speciális rehabilitációs székének 90%-át, 950EFt körüli összeget. Ez nagyon jónak, számít ahhoz képest, hogy általában 80% támogatást szoktak megítélni. A fennmaradó 10%-ot az Alapítvány fogja kifizetni. Már nagyon várjuk, hogy megkaphassuk a széket, mert az előzőt kinőtte Mesi, csak behajlított lábakkal tud ülni benne.

január 10.

A héten voltunk Pécsi Genetikai Kutatóintézetbe. Tavaly nyáron egy vizsgálat során 2 génnél találtak eltérést. Most kimutatták, hogy Mesi apukájának is ugyanannál a 2 génnél van eltérés, ami azt jelenti h nem ezek okozzák a betegségét, ez csak családi örökség. Szóval most megint ott vagyunk, ahol 3,5 évvel ezelőtt elindultunk: nem tudják, hogy mi okozza Mesi betegségét. Még folyamatban van 1 genetikai vizsgálat, aminek 2 hónap múlva lesz eredménye……. Remélem találnak végre valamit, mert a doktornő szerint kezdünk kifogyni a tudomány mai állása szerinti vizsgálati lehetőségekből.

Most vasárnap megyünk le Szegedre a Gyermekklinikára, ahol lehet, hogy műteni fogják Mesit. (erről írtam részletesen a december 19-i bejegyzésemben) Nagyon izgulunk, bízunk benne hogy minden rendben lesz.

2019.

december 19.

A leutóbbi bejegyzésben írtam, hogy szeptemberben konzultáltunk egy híres szegedi fül, orr- gégésszel, aki néhány hét múlva egy altatásos vizsgálat során megnézi, hogy Mesinek szüksége van-e még a légcsőkanülre. Végül a néhány hétből néhány hónap lett, január 13-ára kaptunk időpontot. 12-én, vasárnap kell leutaznunk és hétfőn lesz a vizsgálat. Ennek több kimenetele lehetséges:

• Kiderül, hogy még nem lehet kivenni a kanült, így a vizsgálat után felébresztik és jöhetünk egyből haza.
• Egyből kiveszik a kanül, majd 2-3 napot még lent kell maradnunk megfigyelésen.
• Azoknál a gyerekeknél, akiknek sokáig van bent a kanül gyakran gégeszűkület alakul ki. Tehát előfordulhat, hogy Mesinek az alapbetegsége miatt már nincs szüksége a kanülre, de ahhoz, hogy ki lehessen venni műtéttel meg kell szüntetni a szűkületet. Ebben az esetben 1-2 hét kórházazásra lehet majd számítani.

Januárban kell lemennünk a Pécsi Genetikai Kutatóintézetbe is leletmegbeszélésre. Remélem végre kiderül, hogy mi Mesi betegsége…….

Ezen felül Mesi kinőtte az etetőszékét, így keresnünk kellett Neki újat. A Magyarországon forgalmazott, ülni nem tudó gyerekeknek kialakított székek közül egyetlen egy felelt meg minden (nem túl sok) elvárásunknak:

• Lényeges szempont volt, hogy a háttámlát 45-60 fokban hátra lehessen dönteni, mivel a gyomorszondatáplálás miatt ez az a dőlésszög, amiben ülve nem hány
• Fontos volt, hogy könnyen összecsukható és szállítható legyen, mivel ezt vinnünk kell magunkkal minden utazásra, hiszen pl. ha vendégségbe megyünk Ő csak akkor tud odaülni az asztalhoz, ha ott van ez a szék.
• Szerettük volna, ha az ülés magassága is állítható, így bármilyen magas asztalhoz oda tudjuk ültetni.

Ez a speciális rehabilitációs széknek az ára 1.065.347Ft, melyet alapból nem fizet ki nekünk az állam, így benyújtottam egy egyedi méltányossági kérelmet. Tavaly az ennél valamivel drágább babakocsinknak 70%-át támogatta a központi költségvetés, így most is arra számítunk, hogy önerőként 300-350EFt-ot kell majd kifizetnünk. Ennek finanszírozásában is az Alapítvány fog nekünk segíteni.

Végül, de nem utolsósorban megkaptuk a határozatot a NAV-tól mely szerint a 2020. májusi adóbevallásban már az Emeséért Alapítvány javára is fel lehet majd ajánlani az SZJA 1%-ot.

október 12.

Régen nem írtam az oldalra, így most igyekszem összeszedni az elmúlt pár hét újdonságait 😊

Szeptemberben nehézkesen kezdődtek Mesi fejlesztései, mivel vagy mi voltunk betegek, vagy a fejlesztőink. De mostanra lassan kezd beállni a rend: hetente 2-3 gyógytorna és 2 gyógypedagógiai fejlesztést fog kapni Mesi. Az utóbbit a Pedagógiai Szakszolgálat fogja ellátni a korai fejlesztés keretében, a tornákat viszont az Alapítványnak és a családnak kell megszerveznie és finanszíroznia.

Korábban már talán írtam, hogy kaptunk egy hivatalos Szakvéleményt arról, hogy Mesit nem tudják óvodában / bölcsődébe felvenni, így egyelőre itthon kell megoldani a napközbeni felügyeletét és fejlesztéseit. Sokat gondolkodtunk és beszélgettünk arról, hogy hogyan oldjuk meg ezt a feladatot, mi lenne a legjobb Mesinek. Végül arra jutottunk, hogy felveszünk mellé valakit, én meg vissza megyek dolgozni. Nagyon nagy szerencsénk volt, mert sikerült találnunk egy gyógypedagógust, aki hónap elejétől heti 4 napon jár hozzánk. Most még a 2 hónapos betanítási / összeszoktatási időszak elején vagyunk, de már most látjuk, hogy egy nagyon kedves, lelkiismeretes, rátermett jelöltet sikerült találnunk, aki nagy szeretettel foglalkozik Mesivel és akire nyugodt szívvel rábízhatjuk Őt.  

Ezen felül szeptemberben konzultáltunk egy híres szegedi fül, orr- gégésszel, aki néhány hét múlva egy altatásos vizsgálat során megnézi, hogy Mesinek szüksége van-e még a légcsőkanülre és, ha nincs akkor egyből ki is veszi Neki. Ez nagyon nagy előrelépés lenne, mivel akkor ugyanúgy tudna lélegezni az orrán és a száján, mint az egészséges gyerekek, nem kellene egyfolytában leszívni, kevesebbet lenne beteg, nem kellene mindenhová magunkkal cipelni a leszívógépeket és talán még a bölcsődébe is felvennék……… Na jó igyekszünk nem beleélni magunkat, de nagyon jó lenne. A pontos dátumot még nem tudjuk, de már nagyon várjuk a hívást a Szegedi Gyermekklinikáról. 😊

augusztus 12.

A hónap elején volt Mesi a központi idegrendszeri sérült gyerekeknek szervezett táborban, ami hétfőtől péntekig, minden nap 8-tól 16 óráig tartott. Rajta kívül még 7 CP-s gyerek és az egyik gyógytornász két egészséges alsó tagozatos gyereke, mint segítők vettek részt a táborban. Mesi nagyon jól érezte magát. Hihetetlenül élvezte a gyerekek társaságát, akik szintén nagyon megszerették őt, sokat simogatták, pátyolgatták, mint a tábor legfiatalabb résztvevőjét.

A sok program és fejlesztés közül néhányat kiemelek:

-        minden nap kapott pfaffenrot terápiát (erről részletesebben itt írtam: http://www.emeseert.eoldal.hu/cikkek/emeserol/terapiak/ )

-        voltak szenzoros játékok, melyek során különböző ingerhatások kiváltásával fejlesztették az idegrendszert. Ilyen pl. simogatás különböző anyagokkal, tárgyakkal (pl.: ecsettel, szúrós labdával); kövekkel teli dobozba tették a lábfejüket, illóolajokat szagolgattak.

-        az egyik nap volt diavetítés és kétszer meseolvasás. Az első nap Szántó Andrea operaénekes, a másik nap pedig Gaál Zoltán-rádiós műsorvezető, logopédus-beszédtanár látogatta meg a gyerekeket és olvasott Nekik mesét. Nagyon élvezték.

-        piknikeztek a közeli parkban

-        hintáztatták adamo és laphintában

-        háttal egy gördeszkára fektették és tologatták minden irányba + lábával segítettek Neki lépegetni

-        az egyik kisfiú anyukája hangtálazott, ami teljesen elvarázsolta Mesit, aki amúgy is imádja a zenét

-        az utolsó napon meglátogatta a gyerekeket az egyik kisfiú kutyája, akit nagy lelkesedéssel fogadtak. Mesi is megsimogatta és nagyon tetszett Neki.

július 23

A múlt hónapban csináltak Emesének egy láb és gerinc röntgent, aminek most kaptuk kézhez az eredményét. Kiderült, hogy a bal lába 2,2cm-el rövidebb, mint a jobb. Ezt eddig valószínűleg azért nem vette észre senki, mert a lábait nem lehet teljesen kinyújtani és pont a bal lába a kevésbé nyújtható. Azt, hogy ezzel mi a teendő, majd csak októberben tudjuk meg az ortopédiai vizsgálaton, de a gyógytornászok azt mondták, hogy később a járás tanulásnál a megfelelő talpvastagságú gyógycipővel ezt lehet majd korrigálni.

Jövő héten kezdődik egy 5 napos napközis tábor az Óbudai Fejlesztőházban, amit kifejezetten központi idegrendszeri sérült gyerekeknek szerveznek és amin Emese is részt vesz 😊 Eddig még sosem volt ilyen sokáig nélkülünk, így remélem minden rendben lesz és tetszeni fog Neki ez az intenzív hét. A főszervező Emese egyik gyógytornásza, aki csecsemő kora óta rendszeresen jár hozzánk és a táborban végig Vele lesz. Így, hogy ott lesz egy ismerős arc is talán jobban fogja érezni magát az új helyzetben. 😊

Az Alapítvány finanszírozza Emese táborozását, valamint támogatást nyújt két kisfiú családjának, akik anyagi helyzetükből adódóan nem tudták volna kifizetni a tábor teljes összegét.

június 19.

A hónap elején voltunk a Pécsi Genetikai Kutatóintézetben, ahol kiderült, hogy a külföldi vizsgálaton 2 génnél találtak eltérést. Ez alapján még nem tudják megmondani, hogy mi pontosan Mesi betegsége, így újabb vizsgálatot fognak csinálnak, melynek során a mi (Józsi és én) vérünkben vizsgálják majd ezeket konkrét géneket. Ezután már elvileg tudnak majd konkrétumokat mondani. Ezt a vizsgálatot Magyarországon fogják csinálni és kb. 3 hónap múlva lesz eredmény.... szóval most még izgulhatunk egy ideig, de már ez is nagy lépés, hogy a 30.000 lehetséges gént leszűkítették 2-re.

május 20.

Sikerült elhárítani a honlappal kapcsolatos problémát, így most igyekszem összefoglalni az elmúlt hetek eseményeit.

Pár hete Mesi rekordot döntött: teljesen egyedül ült 1perc 10 másodpercig (korábbi rekord kb. 20 másodperc volt) 😊 Véletlenül sikerült videófelvételt készítenem a „nagy attrakcióról”, mivel Mesi fejlesztői és neurológusa mindig kérik, hogy készítsek felvételeket, ha úgy látom, valamiben nagyon ügyes, hogy ők is meg tudják nézni. Ez most nagyon jól sikerült, mindenki el van ájulva, hogy milyen ügyes. Ehhez biztosan hozzájárult – azon felül, hogy minden nap többször gyakorlom Vele az ülést – hogy pont ezelőtt lett vége egy intenzív fejlesztő terápiának, mikor 2 hétig minden nap jött Hozzá az egyik gyógytornász.

2 hete voltunk a Pedagógiai Szakszolgálat Szarértői Bizottságánál. Itt egyrészt megvizsgálta egy tiflopedagógus (látással foglalkozó gyógypedagógus) és megállapította, hogy az egyik szeménél gyenge a szemizom: mikor egy tárgyat kell követni a tekintetével az egyik szeme „beugrik” középre. Ő szemészeti vizsgálatot javasolt, hogy egy szakorvos megmondja, hogyan kezeljük ezt a problémát. Másrészt hivatalosan is tájékoztattak minket arról, amit eddig is tudtunk, azaz, hogy Mesit nem fogják tudni semelyik óvodába elhelyezni, így 6 éves koráig (tanköteles koráig) itthon maradhat. Ezen nem lepődtünk meg, mert a gégekanülös gyerekeket nem igazán szokták felvenni nappali intézményekbe, pláne nem, ha halmozottan sérült. Igazából nem is bánjuk, mert egyrészt valószínűleg folyamatosan beteg lenne, mindig elkapna valamit (nekünk az orrunk valamennyire „megszűri” a bacikat és vírusokat, de Neki aki gégekanülön keresztül veszi a levegőt nincs ilyen védelem), másrészt lehetetlen feladat lenne Nekünk minden nap eljuttatni Őt az óvodába, mivel a szállításához ketten kellünk. Minden nap nem tudnánk megoldani, hogy reggel és délután is mindketten kísérjük Mesit. Az biztos, hogy ha kikerülne a kanül sokkal könnyebb lenne az életünk és talán egy óvodába is felvennék. Ősszel megyünk majd egy olyan szakorvoshoz, aki meg tudja mondani, hogy erre sor kerülhet-e a közeljövőben…..  

Ezen felül kaptunk egy levelet a Pécsi Genetikai Kutatóintézetből, hogy menjünk le leletátadásra. Ez azt jelenti, hogy a külföldi genetikai vizsgálaton végre találtak valamit, így remélhetőleg meg tudják mondani milyen betegsége van Mesinek. Viszont sajnos csak júniusra kaptunk időpontot, így addig izgulhatunk…..

március 5.

A gyógypedagógusunk javaslatára beszereztünk Mesinek egy kommunikátort, illetve kettőt 😊 Ezek olyan eszközök, amikkel olyan gyerekeket tanítanak kommunikálni, akik valamilyen okból nem tudnak beszélni. Mesinek légcsőkanülje van, ami a hangszálai alatt helyezkedik el, így nem tud hangot kiadni, viszont egyre inkább látjuk rajta, hogy szeretne jelezni a világnak. Első lépésként olyan eszközöket választottunk, amin 1 nyomógomb van és fel lehet rá venni, ahogy énekelünk, mondókázunk, különböző mondatokat, utasításokat adunk. Az egyik kommunikátorra egy éneket vettem fel, ami többször félbe szakad és csak akkor folytatódik, ha megnyomja a gombot. Ez az eszköz egyelőre csak arra szolgál, hogy akkor hallgassa az éneket, amikor szeretné, ne amikor nekem eszembe jut énekelni. Fontos, hogy rájöjjön, hogy Ő hozhat döntéseket, választhat, hogy mit csináljunk, mit játszunk. A másik eszközre egyetlen utasítást mondtam rá: „Gyere ide!”. Most épp azt próbáljuk megtanítani Neki, hogy ha megnyomja a gombot, akkor én egyből odamegyek hozzá. Remélem hamar ráérez 😊 Ha ez már profin fog menni, akkor válthatunk egy 2-3 nyomógombos eszközre, majd sok nyomógombosra vagy tablet-re. De ez még a távoli jövő……

február 12.

Ma nagyon jó hírt kaptunk 😊 Egy korábbi bejegyzésben írtam, hogy Mesi betegségének kiderítésénél a következő lépés, hogy egyesével végig nézik az összes gént (exom szekvenálás) és hibás gént/géneket keresnek. Ez egy több ezer eurós külföldi vizsgálat, amit az állam nem finanszíroz. Még tavaly benyújtottunk a NEAK-hoz egy egyedi méltányossági kérelmet, hogy fizessék ki nekünk a vizsgálatot. Beszéltem telefonon a Pécsi Genetikai Kutatóintézetben az egyik ügyintézővel, aki tájékoztatott, hogy jóváhagyták a kérelmünket és holnap már küldik is Mesi vérmintáját külföldre. Ha minden jól megy 2-3 hónap múlva már meg is lesz az eredmény. 😊

február 1.

Idén a januárunk a fejlesztések mellett költözködéssel telt. A házunkban a lifthez csak lépcsőn lehet feljutni és a novemberben vásárolt új rehabilitációs babakocsi, Mesi és a leszívógépünk együtt olyan nehéz (35kg), hogy már nem bírtam el. Már az is elég nagy baj, hogy Józsi nélkül nem tudunk sétálni menni, de az ijesztő, hogy ha egyedül vagyok otthon Mesivel és bármi történik még az orvoshoz se tudom levinni….. De szerencsére ez már csak múltidő, mivel lehetőséget kaptunk, hogy átköltözzünk egy akadálymentesen megközelíthető lakásba 😊 Mesi nagyon jól viselte az egészet, úgy látjuk, hogy tetszik Neki az új hely 😊

Tegnap elfogadta a kuratórium az Alapítvány 2018. évi beszámolóját, így akit érdekel el tudja olvasni a beszámolók között 😉

2018. 

december 24.

Áldott, békés karácsonyt kívánunk mindenkinek!

december 18.

A Pedagógiai Szakszolgálat minden évben készít egy felmérést, hol tartanak gyerekek a fejlődésben. A héten kaptuk Mesi két éves korában készült felmérés eredményét: mozgásban 5-6 hónapos, szellemileg 5-13 hónapos (átlagosan 8-9 hónapos) szinten van…….. Nem hangzik túl jól, de kb. erre számítottunk. Azzal bíztatnak a terapeuták, hogy bár lassan, de folyamatosan fejlődik Mesi, mindig produkál valami újat. Ebben az évben leginkább a kommunikációja és a vizuális figyelme fejlődött: egyre jobban ki tudja fejezni, hogy mit szeretne és mit nem, illetve egyre hosszabb ideig lekötik a játékai, mesék.

A Karácsony előtti utolsó héten is jönnek gyógytornászaink, gyógypedagógus és persze mi is folyamatosan tornázunk, játszunk Mesivel.  

november 8.

Tegnap végre megkaptuk Mesi új speciális rehabilitációs babakocsiját, ami kifejezetten olyan gyerekeknek gyártanak, akik nem tudnak ülni. Elég nehezen találtunk rá erre a kocsira, mert nagyon sok speciális feltételnek kellett megfelelnie. Például fontos volt a légcsőkanül miatt, hogy az ülést fel lehessen úgy helyezni a vázra, hogy lássuk Mesi arcát, így egyből tudunk segíteni, ha baj van, vagy szintén lényeges szempont volt, hogy legyen helye a leszívógépnek, amit mindenhová magunkkal kell vinnünk. A Magyarországon forgalmazott babakocsik közül egyetlen egy felelt meg minden feltételnek. Ennek a teljes ára 1.195.540Ft volt, melyből 836.878Ft-ot az állam, 358.662Ft-ot pedig az Alapítvány fizetett ki. Köszönjük a támogatást!   

október 24.

Az elmúlt pár hétben megkaptuk több genetikai és anyagcsere betegségnek az eredményét. Mindegyik negatív lett….. Egyfelől nagyon örültünk neki, mert ezek mind nagyon súlyos betegségek voltak, másfelől jó lenne végre tudni, hogy mi baja van Mesinek. Tudjuk, hogy ezeket a genetikai rendellenességeket nem tudják gyógyítani, de jó lenne tudni, hogy mire számíthatunk, milyen irányba érdemes Őt fejlesztenünk. Jó lenne, ha tudnánk beszélni olyan szülőkkel, aki hasonló helyzetben vannak. Eddig nem találkoztunk olyan babával/gyerekkel akinek hasonló tünetei vannak, mint Mesinek ☹

Beszéltem telefonon a Pécsi Genetikai Kutatóintézetben az egyik orvossal, aki azt mondta, hogy az lesz a következő lépés, hogy egyesével végig nézik az összes gént, hátha így találnak eltérést. Most újabb több hónapos várakozás következik…..

október 9.

Nem alapítványi téma, de megosztom a jóhírt. Múlt hónapban kérelmet nyújtottunk be az Önkormányzathoz, hogy támogassák Mesi gyógytorna kiadásait. Nagyon kedvesek és segítőkészek voltak az ügyintézők és 1-2 hét múlva el is utalták a 120.000Ft összegű fejlesztési támogatást 😊 Ebből kitudtuk fizetni év végéig Mesi pfaffenrot terápiáját és egy 10 alkalmas intenzív terápiát. Ezúton is köszönjük a támogatást és a gyors ügyintézést az Óbudai Önkormányzatnak!

október 8. 

Múlt hét csütörtök óta Mesivel kórházban vagyunk. ☹Hajnalban azt vettük észre, hogy nehezen veszi a levegőt, így gyorsan összecsomagoltunk és bevittük a SOTE I. számú Gyerekklinikára. Szerencsére kiderült, hogy nem olyan nagy a baj, elkapott valami vírust, amitől nehezen tudta kifújni a levegőt. Biztonság kedvéért fél napig oxigén támogatást kapott, de utána fokozatosan elkezdett javulni az állapota. Holnap már mehetünk is haza 😊

október 3.

Ma zenebölcsiben voltunk. 😊 Óbudán az Élő népzene a Bölcsődékben program keretében a Kerék Zenekar minden hónapban ellátogat a kerületi bölcsődékbe és népdalokra, mondókákra tanítja a gyerekeket, megismertetik Velük a népi hangszereket. Ezekre a fél órás foglalkozásokra olyanok is bemehetnek, akik amúgy nem járnak bölcsibe. Mesi nagyon szereti a zenét, így gondoltuk kipróbáljuk és nagyon tetszett Neki 😊

szeptember 25.

Ma voltunk a neurológusnál, aki nagyon megdicsérte Mesit, hogy milyen ügyesen ül. Megmutattunk Neki a videót amin 15 másodpercig teljesen egyedül ül 😊 Végre bemutatta Mesi a Felkai doktornőnek is, hogy mennyire örül, ha bekapcsoljuk a kedvenc zenéjét és mekkora hisztit csap, ha átkapcsolunk egy másik számra. 😊 A doktornő szerint ez is nagy előrelépés, hogy ilyen egyértelműen ki tudja fejezni, hogy mi tetszik neki és mi nem. Jó hallani néha egy orvostól is, hogy hatnak a fejlesztések és nem hiába tornázunk és játszunk Vele nap mint nap 😊

szeptember 24.

Ma voltunk a Fül-Orr-Gégészeti Klinikán, ahol a hallását kellett volna vizsgálni Mesinek, viszont sajnos folyadékot mutattak ki a fülében ami miatt nem hall rendesen, így nem lett volna értelme elvégezni a vizsgálatot. Felmerült, hogy tubust tesznek a dobhártyájába, amin keresztül ki tudna folyni a folyadék, de egyelőre elvetették az orvosok, mert ezt a beavatkozást altatásba kell csinálni és Mesinek többször is epilepsziás görcsei voltak az altatástól.

szeptember 13.

Ma voltunk a SOTE Ortopéd Klinikán. Terebessy doktor úr javulást lát Mesi lábainál a fél évvel ezelőtti állapothoz képest, viszont továbbra is úgy néz ki, hogy majd meg kell műteni ahhoz, hogy ki tudja nyújtani. A térdei alatt egy-egy bemetszést kell csinálni az izomba és utána be kell gipszelni pár hétre. Azt mondta az orvos, hogy ezt a típusú beavatkozást 7-8 éves korban szokták megcsinálni, de, ha úgy látjuk, hogy gátolja a fejlődésben akkor korábban is lehet.

szeptember 5.

Tegnap voltunk a Pécsi Genetikai Kutatóintézetben, ahol egy évvel ezelőtt vért vettek Mesitől két vizsgálat elvégzéséhez. Most a kontrollon kiderült, hogy még egyiknek sincs meg eredménye……Az egyikre azt ígérték, hogy két hét múlva meg lesz, tehát arról hamarosan értesítenek minket. A másikra viszont újabb egy évet kell várni…….

Múlthéten volt egy koponya MR vizsgálatunk itt Budapesten, aminek az eredménye fogja meghatározni a további genetikai vizsgálatokat. Ami biztos, hogy ezeket már külföldön fogják megcsinálni és, hogy ismét hónapokig nem várható semmi féle előrelépés.

augusztus 19.

Születésnapi köszöntéssel egybekötött evésterápia J

augusztus 18.

Nyáron is gyakoroljuk az ülést és persze a kedvenc zongoránkkal való fejlesztő játékok sem maradhatnak el J